Padaczka należy do najczęstszych schorzeń neurologicznych, w Polsce choruje na nią około 350-400 tys. osób, a na świecie – nawet ponad pół miliona. Niestety jest ona często chorobą ukrywaną i nieleczoną, w obawie przed niezrozumieniem, odrzuceniem i stygmatyzacją do końca życia.
Morbus sanctus – święta choroba
Istnieje wiele błędnych przekonań na temat padaczki, podtrzymywanych jeszcze od czasów starożytności, kiedy to była uznawana za tajemniczą chorobę o nadprzyrodzonym pochodzeniu. W IV wieku p.n.e. Hipokrates, lekarz grecki i prekursor współczesnej medycyny, stwierdził jednak: „padaczka jest chorobą mózgu, która musi być leczona dietami i lekami, a nie zaklęciami i czarami”. Nasza obecna wiedza na temat padaczki jest dużo szersza: dysponujemy nowymi, coraz bardziej skutecznymi lekami przeciwpadaczkowymi oraz przeprowadzamy badania neuropsychologiczne, aby określić, w jakim stopniu choroba zaburza prawidłową pracę mózgu. Wprowadzamy także dodatkowe metody redukcji napadów padaczkowych, np. dieta ketogenna, techniki relaksacji, treningi biofeedback. Niestety, padaczka pozostaje ciągle dla wielu osób chorobą wstydliwą, o której trudno mówić, niebezpiecznym i zagrażającym tematem tabu, podobnie jak choroby psychiczne. Niesłusznie.
Co to za choroba?
Padaczka to choroba niejednorodna, ma zróżnicowane przyczyny wystąpienia, może objawiać się i przebiegać odmiennie u różnych osób. Badania pokazują, że zaburzenia funkcji poznawczych (np. pamięci, uwagi, sprawności myślenia), nastroju oraz emocji (nierzadko takie, jak w depresji) występują częściej u osób cierpiących na padaczkę, w porównaniu z populacją ogólną. Zaburzenia te, z uwagi na różnorodność objawów oraz ich różny związek z napadami padaczkowymi, stanowią trudność diagnostyczną dla wielu lekarzy. Ze względu na ich szerokie rozpowszechnienie oraz ciągle utrzymującą się stygmatyzację chorych, padaczkę można traktować nie tylko jako chorobę neurologiczną, ale także jako problem społeczny.
Padaczka lekooporna – kiedy leki nie działają
Według Międzynarodowej Ligii Przeciwpadaczkowej padaczkę można uznać za lekooporną, jeśli mimo zastosowania dwóch odpowiednio dobranych leków przeciwpadaczkowych napady nie ustępują. Oporność na leczenie dotyczy ponad 30% wszystkich pacjentów z padaczką, a jej konsekwencją jest m. in. gorsza jakość życia, utrata niezależności, a także zaburzenia funkcji intelektualnych, zaburzenia nastroju oraz wyższe wskaźniki umieralności. Dane te sugerują, że w Polsce u około 100-120 tys. osób cierpiących na padaczkę ciągle występują napady, mimo przyjmowania nawet kilku leków przeciwpadaczkowych.
Kontrola napadów – czy to możliwe?
Według relacji samych pacjentów, napady padaczkowe pojawiają się u nich najczęściej w sytuacjach, w których odczuwają napięcie i lęk. Wielu z nich podejmuje behawioralne środki zapobiegawcze, mające na celu przeciwdziałanie wystąpienia napadu. Wśród tych działań znajduje się między innymi próba zmiany poziomu pobudzenia (np. skierowanie na coś uwagi, liczenie w myślach). Doniesienia z badań sugerują, że podejmowanie prób świadomej zmiany poziomu pobudzenia może przyczynić się do redukcji ilości napadów padaczkowych. Taką możliwość dają np. treningi biofeedback, podczas których trenujący uczy się monitorować poziom ogólnej aktywacji oraz stopniowe uzyskuje nad nim świadomą kontrolę.
Anna Bazarnik
anna.bazarnik@4mente.pl
Literatura:
Bosak, M., Dudek, D., Siwek, M. (2012). Depresja u chorych z padaczką. Psychiatria Polska, t. XLVI, 5, 891–902.
Meador, K. J., Kapur, R., Loring, D. W., Kanner, A. M., Morrell, M. J. (2015). Quality of life and mood in patients with medically intractable epilepsy treated with targeted responsive neurostimulation. Epilepsy & Behavior; 45, 242–247.
Micoulaud-Franchi, J.-A., Kotwas, I., Lanteaume, L., Berthet Ch., Bastien, M., Vion-Dury, J., McGonigal, A., Bartolomei, F. (2014). Skin conductance biofeedback training in adults with drug-resistant temporal lobe epilepsy and stress-triggered seizures: A proof-of-concept study. Epilepsy & Behavior, 41, 244–250.
Mojs, E., Gajewska, E., Głowacka, M. D., Samborski, W. (2007). Występowanie zaburzeń poznawczych i emocji w padaczce i ich implikacje dla terapii. Roczniki Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie; 53, 3, 82–87.